Granadilla reúne a expertos y afectados para exigir un diagnóstico más rápido de las enfermedades raras en Canarias
El manifiesto aprobado en la XVI Jornada, con más de 150.000 afectados en el archipiélago, llegará al pleno municipal y a las administraciones insulares y regionales.
Especialistas, asociaciones, pacientes y representantes institucionales se reunieron este sábado en el Espacio Cívico San Isidro de Granadilla de Abona para abordar los principales retos que enfrentan las personas con enfermedades raras en Canarias. La XVI Jornada de Enfermedades Raras, celebrada bajo el lema Raras pero Visibles, concluyó con la aprobación de un documento conjunto de demandas que será llevado al pleno municipal y trasladado a las administraciones insulares y autonómicas.
Entre las principales conclusiones del encuentro, destaca la urgencia de reducir el tiempo medio de diagnóstico, que actualmente puede alcanzar los seis años. Los participantes reclamaron también una mayor formación de los profesionales sanitarios —con especial atención a la atención primaria—, el impulso de la figura del gestor de casos y una cobertura sociosanitaria más completa para los afectados y sus familias.
La jornada, que se celebra en Granadilla desde hace 16 años con una sola interrupción durante la pandemia, contó con la participación telemática de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien abogó por la creación de un comité científico que refuerce el abordaje de estas patologías.
El encuentro también visibilizó realidades concretas del archipiélago. Paola Sanfiel Morales, secretaria de la Asociación Madres Valientes de La Palma, trasladó la situación de las islas no capitalinas, donde el acceso a recursos especializados presenta mayores dificultades. La presidenta de la Asociación Canaria de Acción Social No Somos De Segunda, Vanesa Díaz Hernández, profundizó en el papel de los cuidados paliativos, mientras que Tamara Cabrera Piguet, del Colegio de Psicólogos de Santa Cruz de Tenerife, abordó la dimensión de la salud mental en estas enfermedades. El doctor Juan Carlos Pérez Marín, jefe de la Unidad de Enfermedades Raras de la Provincia de Las Palmas, expuso los avances de la Estrategia de Enfermedades Raras en Canarias.
Otro eje del debate fue la inclusión educativa y la mejora del apoyo a las familias, junto con la demanda de un tratamiento informativo responsable por parte de los medios de comunicación. La jornada cerró con una mesa de asociaciones y grupos de trabajo cuyas aportaciones quedaron recogidas en el manifiesto final.
En Canarias, se estima que más de 150.000 personas viven con alguna enfermedad rara, patologías que con frecuencia quedan fuera del foco sanitario y social por su baja prevalencia individual pero elevado impacto colectivo.